Profesor: Dra.
Teodora Zamudio
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Posibilidad, probabilidad y certeza
Por lo general, las pruebas que ofrecen información sobre un riesgo genético probable son siempre problemáticas. Aunque se conozca el genoma humano, hace falta tiempo para identificar los factores genéticos de una enfermedad. Y un plazo mucho más largo, incluso décadas, puede transcurrir entre el descubrimiento de una mutación genética que está en el origen de una enfermedad y la puesta a punto de un tratamiento preventivo o curativo.
En
el entretanto la realidad es que las pruebas podrán:
a)
dar una información que sólo será un indicio con una relativa
capacidad predictiva concreta (en una abrumadora cantidad de casos, la
manifestación fenotípica del genotipo, dependerá de otros elementos entre
ellos los ambientales y alimenticios, que quedan fuera de la consideración de
las pruebas genéticas);
b)
la detección de una predisposición que no tendrá de inmediato el
correlato de un tratamiento eficaz y sólo en algunas circunstancias se podrá
indicar una conducta que permita conjurar o retrasar una dolencia probable,
motivará un impacto que será un nuevo conflicto psico-sociológico a paliar,
en los planos individuales, familiares y comunitarios.
c)
dar pie a un serio replanteo de transición sobre aspectos económicos de
la absorción de los posibles excluidos tanto del mercado asegurador como del
laboral
Factibilidades jurídicas
En
el largo (¿?) plazo se deberá diseñar estructuras jurídicas que comprendan:
a)
la protección de los intereses de los individuos y núcleos
poblacionales genéticamente caracterizados, cualesquiera sean sus
peculiaridades genéticas globales o grupales (y aún, personales)
b)
una correcta definición y salvaguarda de la intimidad de las personas,
armonizando sus derechos y sus deberes, individuales y sociales,
c)
un método para la distribución del riesgo genético que evite la
exclusión de los individuos de los mercados,
d)
el diseño regionalizado de una política de cobertura de las necesidades
económico-sociales sobre la base de las estadísticas elaboradas por los
programas de pruebas genéticas realizadas,
e)
dada la ambivalencia inherente a toda nueva tecnología de gran
potencial, las técnicas de predicción genética se hacen tan susceptibles de
usos saludables como de abusos, por lo que el mayor esfuerzo deberá ir
destinado a proporcionar información y difundir los criterios científicos, éticos
y sociales necesarios para fomentar un uso responsable del conocimiento que el
Proyecto brindará, incluso aunque las medidas legales fuesen incapaces de
garantizarlo[1].
Cuestiones
La
información genética no sólo “puede ser usada para dañar a los
individuos” sino también, y debería ser así tratado, para “ayudar a los
individuos y a la humanidad, en general”.
Establecer
criterios más o menos homogéneos sobre “la capacidad
de comprender la información revelada por una prueba genética ¿es
suficiente garantía para los individuos?
“La
fuente de la muestra tendrá que decidir si comparte o no esta información con
sus parientes”, tal decisión ¿puede colocar a la “fuente” a una situación
de responsabilidad legal (además de moral o ética) por las consecuencias que
la misma información pueda reportar para tales parientes, incluso parientes políticos
futuros?
El
conocimiento de la información genética puede suponer un saber que la “buena
fe” de los contratantes les obliga a manifestar al celebrar algunos acuerdos,
¿el silencio del centro médico o científico deberá estar impuesto por esta
ley so pena de dejarlos en situación de “complicidad” de un fraude o daño?
El
término “revelación compulsoria” está asociada a “judicial”, ¿puede
el Estado exigir datos genéticos ante cualquier imputación?
NOTAS:
[1] Algunas publicaciones muestran de manera inequívoca que los riesgos eugenistas tienen menos que ver con el Proyecto Genoma Humano que con los prejuicios sociales y la desinformación general: «El éxito y el fracaso en la economía norteamericana, y todo lo que ello implica, son cada vez más un asunto de herencia genética. (...) El Gobierno pierde tiempo y dinero con los programas de ayuda, teniendo en cuenta que la naturaleza, es decir, los genes, tiene mucho más que ver con el éxito que la educación. Más todavía: esos programas son la raíz del mal, porque mantienen la dependencia y contribuyen a la propagación de los bajos coeficientes intelectuales.» Cf. Charles Murray and Richard J. Herrnstein, The Bell Curve: Intellingence and Class Structure in American Life. The Free Press, New York, 1994 (aunque la referencia está sacada de El País, 20 de octubre de 1994: 33). Por cierto, forman legión las publicaciones de parecido tenor en los dos últimos años: Seymour W. Itzkoff, The Decline of Intelligence in America. Westport, CT, Praeger, 1994; Jerome Kagan, Galen´s Prophecy: Temperament in Human Nature. Basic Books, New York, 1994; Robert Wright, The Moral Animal. Pantheon, New York, 1994; J. Phillippe Rushton, Race, Evolution and Behavior. Transaction Books, New Brunswick, 1994; etc. Citados en Miguel Moreno Aportaciones epistemológicas al debate sobre las implicaciones jurídicas del Proyecto Genoma Humano en Revista de Derecho y Genoma Humano nº 6, 1997, pp. 181-209.
